التعايش مع التصلب المتعدد: التوقعات ونصائح نمط الحياة والتأثير - آلام الجسم

ما هي التوقعات بالنسبة لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد؟

التصلب المتعدد هو اضطراب تنكسي في الجهاز العصبي المركزي. السبب الجذري غير معروف ، لكن الجهاز المناعي مسؤول عن تلف الأعصاب الذي يحدث.

طبقة من مادة تسمى المايلين تحمي الألياف العصبية. في التصلب المتعدد (MS) ، تحدث إزالة الميالين. هذه هي العملية التي يقوم من خلالها الجهاز المناعي بتدمير طبقة المايلين للألياف العصبية.

الميالين يعزل ويحيط جوهر الألياف العصبية أو المحور العصبي. عندما يحدث تلف في المحور العصبي ، فإنه يعيق كيفية تحرك الإشارات على طول الأعصاب. يتسبب مرض التصلب العصبي المتعدد أيضًا في تدهور الأعصاب نفسها. يمكن أن يؤثر ذلك على عمليات الحركة والكلام والتفكير.

وفقًا لجمعية التصلب العصبي المتعدد الوطنية ، يعيش ما يقرب من مليون شخص في الولايات المتحدة حاليًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد. تقدر المعاهد الوطنية للأمراض العصبية والسكتة الدماغية أن 250.000-350.000 شخص في الولايات المتحدة مصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لكنهم لاحظوا أنه من الصعب معرفة عدد المصابين بالضبط.

في هذه المقالة ، نلقي نظرة على تأثير التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد وكيفية إدارة الحالة.

Outlook مع MS

يمكن أن يكون مرض التصلب العصبي المتعدد منهكًا. ومع ذلك ، يمكن لأي شخص تكييف أسلوب حياته لتحسين نوعية حياته.

قد يكون التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد أمرًا صعبًا. لا يمكن التنبؤ بالحالة ، وتظهر الأعراض وتختفي.

هذا يمكن أن يجعل من الصعب على الشخص - ومن حولهم - معرفة ما سيحدث.

يمكن أن يؤدي التعب المستمر والألم الناتج عن الحالة إلى استنزاف الطاقة ، ويمكن أن يؤثر الخلل الجنسي على العلاقات ، ويمكن أن تؤدي صعوبات الحركة والتنسيق إلى إضعاف الوظيفة اليومية.

يمكن أن يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على الناس بطرق مختلفة. يعاني بعض الأشخاص من أعراض تتطور تدريجيًا ، بينما تتطور أعراض الآخرين على مراحل. في الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد الناكس والهاجر (RRMS) ، قد تهدأ الأعراض لفترات طويلة قبل العودة في حالة أكثر شدة. إذا كان الشخص مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الأولي أو الثانوي ، فستصبح الأعراض أكثر حدة تدريجيًا.

نادراً ما يكون مرض التصلب العصبي المتعدد قاتلاً ، ويمكن أن يتوقع معظم الناس أن يكون لديهم نفس العمر الذي يعيشه الشخص غير المصاب بالتصلب المتعدد ، وفقًا لـ NINDS. يعاني عدد قليل من الأشخاص من أعراض تمنعهم من المشي والتحدث والكتابة ، لكن معظم الناس سيستمرون في القيام بهذه الأشياء. ومع ذلك ، مع مرور الوقت ، قد يحتاج البعض إلى جهاز مساعد ، مثل عصا المشي.

ومع ذلك ، فإن هذا يعتمد على نوع مرض التصلب العصبي المتعدد والعلاج الذي يتلقونه.

يعاني حوالي 1٪ من الأشخاص من نوع سريع التطور من مرض التصلب العصبي المتعدد ومن المرجح أن يؤدي إلى أعراض حادة في فترة زمنية قصيرة نسبيًا.

يمكن لمعظم الناس الاستمتاع بنوعية حياة جيدة مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، خاصة إذا كان لديهم الدعم المناسب. ومع ذلك ، قد يحتاج الشخص إلى إجراء تعديلات على نمط الحياة من أجل الحفاظ على نوعية حياته.

نصائح حول أسلوب الحياة

لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن العلاج متاح.

بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من RRMS ، يمكن للطبيب أن يصف الأدوية من المراحل المبكرة التي يمكن أن تقلل عدد التوهجات وقد تبطئ من تطور المرض.

يمكن أن تساعد الأدوية ، مثل الستيرويدات ، في تقليل الالتهاب وتأثير النوبة الشديدة. يمكن أن تساعد الأدوية الأخرى في علاج المضاعفات ، مثل التغييرات في التحكم في المثانة ، والتعب ، والحكة.

يمكن أن تساعد بعض التغييرات في نمط الحياة الشخص أيضًا على إدارة حالتهم.

هنا بعض النصائح:

تناول نظامًا غذائيًا مغذيًا وقليل الدسم وغني بالألياف ومتوازن. قد يساعد ذلك في تخفيف مشكلات التحكم في الأمعاء والمثانة التي تكون نموذجية لدى الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ويساعد في منع المزيد من المشاكل الصحية ، مثل ارتفاع ضغط الدم. تأكد من استشارة الطبيب قبل البدء في نظام غذائي خاص.
يمكن أن تساعد التمارين الخفيفة والمنتظمة في الحفاظ على الصحة البدنية والعقلية. يمكن لأي شخص تكييف التمارين لاحتياجاتهم البدنية. يمكن للأنشطة منخفضة الطاقة ، مثل البستنة والطهي ، أن تساعد في الحفاظ على ممارسة الرياضة والقدرة على الحركة في المنزل. يمكن أن تساعد التمارين المائية والسباحة في تحسين المرونة ومدى الحركة.
مواكبة علاجات مرض التصلب العصبي المتعدد ، حيث يمكن أن تخفف الأعراض بما يكفي للسماح للأشخاص المصابين بالمرض باستئناف الأنشطة اليومية. مراقبة الأعراض وإبلاغ الطبيب عن أي تغييرات أو تفاقم الحالة وأي آثار جانبية للأدوية.
الامتناع عن التدخين واستهلاك الكحول أو تجنبهما. يمكن للتدخين أن يسرع من تطور المرض ويمكن للكحول أن يضعف الجهاز العصبي ويتفاعل مع أدوية التصلب المتعدد بطرق ضارة.
التعرف على الجانب العاطفي للحالة والتعامل معه. يتطلب تشخيص أي حالة مزمنة الكثير من المعالجة. يمكن أن يساعد السعي للحصول على الدعم النفسي من أي من العائلة أو الأصدقاء أو الأشخاص الآخرين المصابين بالتصلب المتعدد أو أخصائي الرعاية الصحية على تجاوز الأجزاء الأكثر صعوبة أو تقييدًا من الحالة. احصل على الدعم من الآخرين الذين يعرفون معنى التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد من خلال موارد مثل MS Healthline. يوفر هذا التطبيق المجاني الدعم من خلال المحادثات الفردية والمناقشات الجماعية الحية مع الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة. التطبيق متاح للتنزيل على iPhone أو Android.
يمكن أن يكون من الصعب فهم مرض التصلب العصبي المتعدد. شارك تفاصيل الحالة مع المقربين منك. دعهم يعرفون المزيد من المعلومات عندما تشعر بالراحة. العلاقات القوية تصنع شبكة دعم قوية. يختلف شعور كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد بشأن مشاركة أخبار الحالة.
يحتاج مقدمو الرعاية الذين يعتنون بشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى إدراك أنه قد يكون مرهقًا ومستنزفًا. يجب على الأشخاص الذين يقدمون الرعاية لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد أيضًا اتخاذ خطوات للاعتناء بأنفسهم. يمكن أن يساعد هذا الشخص على تقديم أفضل دعم ممكن.
الحفاظ على الأنشطة المحفزة عقليًا والتفاعل الاجتماعي للحفاظ على الوظيفة المعرفية. يمكن للقراءة والكتابة الإبداعية والكلمات المتقاطعة ومشاهدة عروض الألعاب والتحدث ببساطة إلى الآخرين أن تحسن العمليات المعرفية.
إدارة التوقعات مع صاحب العمل الخاص بك. قد يحتاجون إلى إجراء تعديلات في مكان العمل لاستيعاب شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، مثل ساعات العمل المرنة أو المخفضة. يمكن أن يساعد التخطيط المالي الشامل الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في البحث عن وقت بعيدًا عن العمل للتعافي مع تقليل تأثير القيام بذلك.
تحدث إلى معالج مهني حول إجراءات التنقل ، بما في ذلك تكييف المنزل ومعرفة الطرق التي توفر بها وسائل النقل العام والأماكن الدعم للأشخاص الأقل قدرة على الحركة والذين يعانون من هذه الحالة.

تأثير

يمكن أن يساعد العلاج المهني والطبيعي في إدارة أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد.

يمكن أن يظل الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد خاليين من الأعراض لسنوات عديدة.

ومع ذلك ، يمكن أن يكون التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد مرهقًا جسديًا وعقليًا عند ظهور الأعراض.

يعتبر الإرهاق المستمر شائعًا للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. يمكن أن يؤثر هذا التعب على جميع جوانب الحياة ، بما في ذلك الاستخدام الفعال للدماغ والقدرة على الخروج والمشاركة في الأنشطة.

يمكن أن تتسبب أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد في عدم الراحة والعجز المستمر مما يحد من قدرة الشخص على ممارسة الأنشطة اليومية.

قد يضطر الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى حضور المواعيد الطبية بانتظام. كما أنهم يعيشون مع عدم اليقين بشأن موعد حدوث النوبة التالية للأعراض.

معًا ، تقلل هذه الأشياء من جودة حياة الشخص. يؤدي الإحباط المستمر لمثل هذه القيود إلى إصابة بعض الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد بالاكتئاب.

تتوفر العديد من برامج العلاج المهني والاسترخاء لمساعدة الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد على إدارة أعراضهم.

يمكن أن تساعد هذه البرامج الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد على تحسين أداء الأنشطة اليومية على الرغم من القيود التي تفرضها الحالة. تتوفر أيضًا مجموعة من مجموعات المرضى لتقديم الدعم للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد.

تشير الأبحاث الحديثة إلى أن النظام الغذائي الغني بالبروتين قد يحسن توقعات مرض التصلب العصبي المتعدد عن طريق تقليل الالتهاب. مرض التصلب العصبي المتعدد ليس قاتلاً بحد ذاته ، ولكن معدل الوفيات بين المصابين به أعلى منه بين عامة السكان.

تحدث زيادة عدد الوفيات بسبب مضاعفات مرض التصلب العصبي المتعدد ، مثل العدوى ، والأمراض التي تصيب الرئتين أو القلب ، أو الاكتئاب المؤدي إلى الانتحار.

علاج

تتوفر عدة علاجات لمرض التصلب العصبي المتعدد ، لكن علماء الطب لم يطوروا علاجًا بعد.

تنقسم العلاجات الطبية عادةً إلى ثلاث فئات رئيسية:

العلاج المعدل للمرض (DMT): تعمل هذه الأدوية على إبطاء معدل تفاقم المرض وتقليل انتكاسات الأعراض. يفعلون ذلك من خلال التأثير على طريقة عمل الجهاز المناعي.
الأدوية التي تساعد في تقليل أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد: تشمل الأمثلة مسكنات الألم والملينات لمعالجة الإمساك.
المنشطات القابلة للحقن: يمكن أن تساعد في إدارة النوبات المفاجئة للأعراض الشديدة. هذه تقلل الالتهاب ويمكن أن تساعد في إدارة فقدان البصر وضعف العضلات.

بالإضافة إلى ذلك ، غالبًا ما يتلقى الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد العلاج الطبيعي في شكل تمارين وتدليك للمساعدة في تحسين وظيفة العضلات وتخفيف الألم. يمكن للمعالج المهني أن يساعد الفرد المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد على استخدام الحياة العملية والاجتماعية لإدارة الحالة.

قد يحتاج الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى علاج النطق لإعادة بعض أجزاء التحدث إلى الوظيفة الطبيعية ، بالإضافة إلى المساعدة الطبية في البلع.

نظرًا لأن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يؤثر على أجزاء مختلفة من الجسم ، فعادة ما يقدم مجموعة متنوعة من الأطباء المتخصصين العلاج. قد يشمل هذا الفريق من المتخصصين أطباء الأعصاب وأطباء المسالك البولية وعلماء النفس.

لمزيد من المعلومات حول علاج مرض التصلب العصبي المتعدد ، انقر هنا.

أعراض

غالبًا ما يشعر الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد بالتعب.

قد يحدث تلف الميالين والأعصاب في عدة مناطق مختلفة من الدماغ والحبل الشوكي. لهذا السبب ، يمكن أن يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على أي جزء من الجسم.

تشمل الأعراض النموذجية لمرض التصلب العصبي المتعدد:

ضعف العضلات وتشنجاتها
عدم وضوح الرؤية أو ازدواجها
تعب
تغيرات في المزاج
صعوبة في التفكير بوضوح
فقدان السيطرة على وظائف المثانة والأمعاء

يمكن أن يسبب ضعف العضلات والتشنجات مشاكل في الكلام والتنسيق والتوازن.

لحسن الحظ ، لا يعاني معظم المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من كل هذه الأعراض. تعتمد الأعراض الفعلية التي تظهر على مدى ومكان تلف الأعصاب. مع زيادة مقدار الضرر ، تزداد الأعراض سوءًا.

عادة ما تظهر الأعراض لأول مرة بين سن 15 و 45 عامًا. عادة ما يقوم الطبيب بتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد عندما يكون الشخص المصاب بالمرض في أواخر العشرينيات أو أوائل الثلاثينيات.

أنواع

النوع الأكثر شيوعًا من مرض التصلب العصبي المتعدد هو التصلب المتعدد الانتكاس والرحيل (RRMS). وفقًا لجمعية التصلب المتعدد الوطنية ، فإن حوالي 85 بالمائة من المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يعانون من هذا النوع من المرض.

يتضمن RRMS فترات من الأعراض الخفيفة أو حتى الغائبة ، أو الهدوء ، والانتكاسات ، والتي تزداد خلالها الأعراض سوءًا.

بمرور الوقت ، مع تقدم الضرر ، قد يعاني الشخص فترات أقل من الهدوء وأعراض أكثر حدة. عندما يحدث هذا ، تقدم RRMS إلى MS التدريجي الثانوي (SPMS).

ما يقرب من نصف جميع الأفراد الذين يعانون من RRMS يواصلون تطوير SPMS.

النوع التالي الأكثر شيوعًا من مرض التصلب العصبي المتعدد هو التصلب اللويحي التدريجي الأولي (PPMS). يحدث هذا النوع من مرض التصلب العصبي المتعدد في حوالي 15 في المائة من الأشخاص المصابين بالمرض.

غالبًا ما يكون PPMS أكثر ضعفًا. تزداد الأعراض سوءًا بمرور الوقت بدلاً من الحدوث كنوبات مفاجئة مع فترات مغفرة.

في مرض التصلب العصبي المتعدد المترقي الثانوي (SPMS) ، سيصاب الشخص بنوبة ، وبعد ذلك تتحسن الأعراض. ومع ذلك ، بعد ذلك ، تتفاقم الحالة تدريجيًا.

ملخص

يتوقع أن يعيش معظم المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد طول عمر الأشخاص غير المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن الحالة يمكن أن تؤثر على حياتهم اليومية. بالنسبة لبعض الأشخاص ، ستكون التغييرات طفيفة. بالنسبة للآخرين ، يمكن أن تعني فقدان القدرة على الحركة والوظائف الأخرى.

إن التعلم قدر الإمكان عن مرض التصلب العصبي المتعدد وما ينطوي عليه وطرق إدارته يمكن أن يساعد الشخص على الشعور بمزيد من التحكم في حالته والقدرة على مواجهة التغييرات التي قد تحدث بشكل أفضل.

قد لا يرغب الشخص الذي يتلقى تشخيصًا جديدًا في إخبار الجميع عنه في وقت واحد ، ولكن من الجيد إبلاغ العائلة والأصدقاء عندما تشعر بالراحة للقيام بذلك. سيساعد هذا الأشخاص على فهم التغييرات التي قد تحدث.

يمكن أن يساعد إخبار صاحب العمل على ضبط بيئة العمل والجدول الزمني لمراعاة أي إجهاد وانزعاج قد يحدث.

يمكن أن يساعد الحفاظ على مستوى منخفض من النشاط البدني واتباع نظام غذائي منخفض الدهون وعالي الألياف في إدارة المرض. يمكن أن يساعد التعرف على الجوانب العاطفية للتعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ومعالجتها الأشخاص المصابين بهذه الحالة ومقدمي الرعاية على التأقلم ، بالإضافة إلى مساعدة العائلة والأصدقاء المقربين على توفير شبكة دعم.

تقدم الجمعيات الخيرية بما في ذلك الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد مجموعة متنوعة من الأدوات والتسهيلات والنصائح لدعم الأشخاص المصابين بهذه الحالة.