ماذا تتوقع مع مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم
يحدث التصلب المتعدد عندما يتسبب رد فعل مناعي في إتلاف الغمد الواقي الذي يغطي الأعصاب في الدماغ والحبل الشوكي. الأعراض الشديدة ليست شائعة ، لكنها يمكن أن تشمل الشلل وفقدان البصر.
عندما يؤثر الضرر على غمد الميالين ، يمكن أن يسبب مجموعة واسعة من الأعراض في جميع أنحاء الجسم.
يصاب بعض الأشخاص بأعراض خفيفة ، ونادرًا ما يكون التصلب المتعدد قاتلاً. ومع ذلك ، بالنسبة لبعض الناس ، يمكن أن تكون الأعراض شديدة.
يتطور مرض التصلب العصبي المتعدد على مراحل. لا يختبر معظم الأشخاص المرحلة المتقدمة أبدًا ومن المحتمل أن يظلوا قادرين على الحركة. لاحظت الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد أن 2 من كل 3 أشخاص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد قد لا يفقدون أبدًا القدرة على المشي.
ومع ذلك ، بالنسبة لبعض الأشخاص ، تزداد الأعراض سوءًا بشكل تدريجي. في الواقع ، قد يعاني بعض الأشخاص من الأعراض في كثير من الأحيان. يمكن أن يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم بشدة على قدرة الشخص على العمل.
لا يوجد علاج حاليًا لمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن العلاجات الناشئة تبشر بإبطاء تقدمه.
متقدم MS
إذا وصل مرض التصلب العصبي المتعدد إلى مرحلة متقدمة ، فقد يعاني الشخص من فقدان القدرة على الحركة وأعراض أخرى تغير حياته. قد لا يكونون قادرين على التحدث أو الكتابة أو المشي ، وقد يحتاجون إلى رعاية مخصصة لتلبية احتياجاتهم.
مرض التصلب العصبي المتعدد ليس حالة قاتلة ، إلا في الحالات النادرة للغاية عندما يتطور بسرعة. توضح الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد أن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يقصر من عمر الشخص بما يصل إلى 7 سنوات.
ومع ذلك ، وفقًا للمعهد الوطني للأمراض العصبية والسكتة الدماغية (NINDS) ، من المرجح أن يتمتع الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد بنفس عمر الشخص غير المصاب بهذه الحالة.
تساهم التطورات الحديثة في الطب في منح الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد حياة ونوعية حياة طبيعية.
انقر هنا لمعرفة المزيد عن متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد.
أعراض
تختلف أعراض وتطور مرض التصلب العصبي المتعدد بين الناس. لا يوجد إطار زمني واضح لكيفية ظهور الأعراض ، أو الأعراض التي ستظهر.
قد يعاني الأشخاص المصابون بأعراض شديدة من مرض التصلب العصبي المتعدد من أي مما يلي:
- ألم في العضلات والأعصاب والمفاصل
- تشنجات وتيبس وتشنجات عضلية
- إعياء
- صعوبة في التنفس
- الهزات أو عدم الثبات أو مشاكل في التنسيق
- خدر ووخز
- التغييرات الحسية
- التهاب الرئتين
- سلس الأمعاء أو المثانة
- إمساك
- التهابات الكلى والمسالك البولية
- شلل
- فقدان الحركة العلوية والسفلية للجسم
- ضعف ودوخة
- صعوبة في المضغ أو البلع
- صعوبات في الكلام
- مشاكل في الذاكرة والتفكير
- الاضطرابات العاطفية مثل الاكتئاب وتقلب المزاج والغضب
- تقرحات الضغط ، إذا كان الشخص غير قادر على الحركة بمفرده
- فقدان الرؤية أو الرؤية المزدوجة لفترات طويلة
- فقدان السمع
- الصداع
- النوبات
- هشاشة العظام ، من قلة الحركة
في بعض الحالات ، قد يكون هناك أيضًا خطر التفكير في الانتحار ومحاولات الانتحار.
يمكن للتغييرات التي يجلبها مرض التصلب العصبي المتعدد أن تغير الحياة ، وتؤثر على كل من نوعية الحياة والعلاقات مع الآخرين. يمكن أن تؤثر هذه التغييرات أيضًا على حياة الأحباء ومقدمي الرعاية.
التعامل مع التحديات
يمكن أن يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على الصحة العقلية للشخص ، وقد يصاب البعض بالاكتئاب. أيضًا ، قد تؤدي مواجهة صعوبة في التفكير والذاكرة إلى الإحباط والغضب والخوف وربما الشعور بالذنب.
قد يكون لدى الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد أيضًا مخاوف بشأن الموارد المالية والحاجة إلى التكيفات المنزلية ، مثل السماح باستخدام الكراسي المتحركة.
يمكن للخط الساخن للجمعية الوطنية للتصلب المتعدد (1-800-344-4867) تقديم المشورة بشأن العديد من المشكلات العملية التي قد يواجهها الأشخاص.
يجب أن يكون مقدمو الرعاية على دراية بهذه الأفكار والتجارب المحتملة. يمكن أن يساعد تطوير فهم أفضل لما يختبره الشخص على تقديم مستوى أفضل من الرعاية. قد يكون تقديم الرعاية لشخص مصاب بحالة مزمنة أمرًا صعبًا أيضًا. يجب على مقدمي الرعاية أيضًا التأكد من أنهم يأخذون وقتًا لأنفسهم.
أخذ قسط من الراحة أو دعوة صديق أو أحد أفراد الأسرة لمشاركة تقديم الرعاية لفترة من الوقت يمكن أن يساعد مقدم الرعاية في الحفاظ على سلامته العقلية والبدنية.
بالنسبة للأشخاص الذين يعتنون بأحبائهم المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، تقدم الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد كتيبًا مفيدًا يقدم تفاصيل حول كيفية التعامل مع العديد من جوانب مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم.
في هذه المقالة ، تعرف على المزيد حول تقلبات المزاج والتصلب المتعدد.
تعلم المزيد ، تحكم
يمكن أن يساعد التعلم قدر الإمكان عن حالة مزمنة الشخص على الشعور بمزيد من التحكم في حالتهم.
الامثله تشمل:
- التعرف على الأجهزة المساعدة: يمكن لهذه التقنيات وغيرها أن تساعد الشخص على البقاء نشطًا ومنتِجًا.
- التعرف على المساعدة قبل ظهور الحاجة: قد يؤدي الانتظار حتى ظهور الصعوبات إلى زيادة الضغط على ترتيب مساعدة إضافية ، مثل المعيشة بمساعدة ، ويمكن أن يجعل من الصعب العثور على مكان مناسب.
- التحدث إلى العائلة أو أصحاب العمل حول الخيارات: قد يكون من الممكن ترتيب الوصول والعمل المرن ، والذي يمكن أن يمكّن الشخص من الاستمرار في العمل لفترة أطول. يمكن لأفراد الأسرة في كثير من الأحيان المساعدة في المهام العملية إذا كانوا يعرفون ما يحتاجه الشخص.
- الانضمام إلى مجموعات دعم MS المحلية: قد تقدم هذه المجموعات المشورة ، وتنظم الأحداث الاجتماعية وغيرها ، وتساعد الناس على الشعور بعزلة أقل.
- اكتشاف علاجات جديدة: قد يقرر الشخص التحدث إلى طبيبه حول تبديل الأدوية.
إدارة MS المتقدمة
تتوفر العديد من الخدمات لتلبية احتياجات أولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم.
الرعاية الطبية
يمكن أن يساعد العلاج الدوائي في تقليل تواتر وشدة نوبات الأعراض. بالنسبة لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في وقت لاحق ، قد يصف الطبيب ميتوكسانترون (نوفانترون).
يمكن أن تساعد العديد من الأدوية الأخرى في تخفيف الأعراض والمضاعفات ، والتي قد تتراوح من مشاكل المسالك البولية إلى مشاكل الصحة الجنسية.
قد تساعد أدوية تخفيف الآلام وحقن الستيرويد أيضًا شخصًا يعاني من أعراض حادة ، بما في ذلك فقدان البصر ، وفقًا لجمعية التصلب المتعدد الوطنية.
تختلف حالة كل شخص وحاجته إلى العلاج. سيقدم الطبيب المشورة بشأن أفضل الخيارات للفرد في أي وقت.
يمكن للطبيب أيضًا مساعدة الشخص في الوصول إلى العلاج الطبيعي والعلاج المهني وأنواع الدعم الأخرى. إذا أصبح من الصعب على الشخص العيش في المنزل والاعتناء بنفسه ، فقد تكون الرعاية المعيشية أو السكنية خيارًا.
ما هي الخيارات المتاحة للتعامل مع توهج مرض التصلب العصبي المتعدد؟ تعلم المزيد هنا.
علاجات نمط الحياة
قد يستمر الشخص المصاب بأعراض حادة في الاستفادة من اتخاذ بعض الخيارات المعيشية الصحية ، مثل:
- أن تكون بالخارج قدر الإمكان
- القيام بتمارين مناسبة لشخص على كرسي متحرك
- اتباع نظام غذائي صحي ومتنوع يمكن أن يساعد في الوقاية من السمنة ومشاكل القلب والأوعية الدموية ومضاعفات أخرى
- محاولة التدليك والمعالجة الحرارية ، والتي قد تساعد في تخفيف الألم والتوتر
- قد تساعد السباحة والعلاج المائي في تخفيف الألم
على الرغم من أن مرض التصلب العصبي المتعدد ليس قاتلًا في العادة ، إلا أنه يمكن أن يضعف نوعية حياة الشخص بشكل كبير. يمكن أن يساعد اتخاذ خطوات للحفاظ على العلاقات والاهتمامات في تعزيز مزاج الشخص والجوانب الأخرى لصحته.
الرعاية والدعم
في بعض الأحيان ، يحتاج الشخص إلى مساعدة إضافية عند التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم. قد يشمل ذلك الرعاية التلطيفية ، أو المساعدة في المنزل ، أو أشكال أخرى من الرعاية.
الرعاية التلطيفية
تهدف الرعاية التلطيفية إلى مساعدة الشخص على الشعور براحة أكبر والتمتع بأفضل نوعية حياة ممكنة خلال مرحلة متقدمة من مرض التصلب العصبي المتعدد أو حالة صحية أخرى.
يمكن لشبكة من الأطباء والممرضات وأخصائيي الرعاية الصحية الآخرين تقديم الرعاية التلطيفية.
يمكن أن يأخذ هذا النوع من الرعاية في الاعتبار الاحتياجات الجسدية والعاطفية والروحية والاجتماعية. كما يمكنها تقديم الدعم لكل من الشخص المصاب بالتصلب المتعدد وعائلته وأصدقائه.
رعاية منزلية
سيستمر العديد من المصابين بالتصلب المتعدد في العيش في منازلهم ، ولكن مع تقدم الأعراض ، قد يحتاجون إلى مساعدة إضافية. قد تناسب الرعاية المنزلية الأشخاص الأصغر سنًا الذين يتنبهون عقليًا ولكنهم يجدون صعوبة في أداء المهام البدنية اليومية.
قد يكون لدى الشخص شبكة من العائلة والأصدقاء ويمكنه الاستفادة من التواصل الاجتماعي والانضمام إلى الأنشطة المحفزة عقليًا.
يمكن أن تساعد الرعاية المنزلية أولئك الذين لم يعودوا قادرين على الوصول إلى مرفق الرعاية بقدر ما يحتاجون. يمكن أن يساعد أيضًا في الحفاظ على نوعية حياتهم.
ستشمل الرعاية المنزلية وضع خطة رعاية فردية تتضمن الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم ، وأخصائي الرعاية الصحية ، وغالبًا ما يكون من أحبائهم أو مقدمي الرعاية.
قد تشمل الخدمات:
- رعاية تمريضية ماهرة
- خدمات اجتماعية
- المساعدة في الأنشطة اليومية والواجبات المنزلية
- مساعدة في رعاية الأطفال
- خدمات إعادة التأهيل
برامج يوم الكبار
غالبًا ما تركز برامج يوم البالغين على الأنشطة التي تعزز الرفاهية العاطفية والجسدية ، بما في ذلك الأنشطة التي يمكن للأشخاص المشاركة فيها والاستمتاع بها على أي مستوى من الوظائف البدنية.
بهذه الطريقة ، يمكن للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم المشاركة في الأنشطة التحفيزية التي استمتعوا بها قبل أن تسوء حالتهم وتعلم هوايات جديدة تتكيف مع التغيرات الجسدية التي مروا بها.
ساعد في ترتيبات المعيشة
يوفر العيش بمساعدة الدعم العملي المستمر والإشراف الطبي للشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم والحالات الأخرى التي تؤثر على نوعية حياة الشخص.
تشمل بعض خدمات المعيشة المساعدة ما يلي:
- وجود الموظفين على مدار 24 ساعة
- المساعدة في أنشطة الحياة اليومية
- تنسيق الرعاية وتقديم خدمات إعادة التأهيل
- إدارة الدواء
- الأنشطة الترفيهية
- وجبات
- التدبير المنزلي وخدمات الغسيل
لا يحتاج الأشخاص الأصغر سنًا عادةً إلى مساعدة المعيشة. من المرجح أن يكون مفيدًا لكبار السن الذين يتنقلون ولكنهم يحتاجون إلى مساعدة في بعض الأنشطة. سيبقى الشخص عادة في هذا النوع من الإقامة لمدة 24 شهرًا تقريبًا.
تختلف مناهج المساعدة في المعيشة اعتمادًا على المكان الذي يعيش فيه الشخص. يمكن للطبيب أو غيره من المتخصصين في الرعاية الصحية تقديم المزيد من المعلومات حول الخدمات المحلية.
دور رعاية المسنين
دور رعاية المسنين هي مرافق يمكن لأي شخص أن يعيش فيها إذا كان غير قادر على تلقي الرعاية في المنزل ولكن لا يحتاج إلى الدخول إلى المستشفى.
يقدم الموظفون في دار رعاية المسنين الرعاية التمريضية والرعاية الطبية والعلاجات التأهيلية وغيرها من الخدمات المتخصصة.
رعاية المسنين
قد يحتاج الشخص إلى إقامة في دار للمسنين إذا كان قد تلقى تشخيصًا نهائيًا أو إخطارًا طبيًا بمتوسط عمر متوقع يبلغ 6 أشهر.
توفر برامج رعاية المحتضرين تدابير الراحة والدعم في التعامل مع القضايا العاطفية والروحية والجسدية والعملية المتعلقة بحالة ما.
يمكن أن تساعد دار العجزة الشخص إذا أصبحت حالتهم أكثر حدة. يمكن أن يوفر أيضًا وقت راحة لمقدمي الرعاية.
الأنواع: أي منها يمكن أن يصبح شديدًا؟
هناك أربعة أنواع من مرض التصلب العصبي المتعدد ، نغطيها أدناه. البعض أكثر عرضة من البعض الآخر لأن يصبح شديدًا.
متلازمة المعزولة سريريًا
يعاني الشخص المصاب بالمتلازمة المعزولة سريريًا (CIS) من أعراض نموذجية لمرض التصلب العصبي المتعدد ولكنها قد تحدث مرة واحدة فقط.
لتشخيص الإصابة بـ CIS ، يجب أن تستمر الأعراض لمدة 24 ساعة على الأقل وألا تكون ناجمة عن سبب آخر. إذا عادوا في وقت لاحق ، فقد يقوم الطبيب بتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. ومع ذلك ، لا يستوفي الشخص جميع معايير التشخيص الكامل لمرض التصلب العصبي المتعدد إذا حدثت مثل هذه الأعراض مرة واحدة فقط.
إذا كان الشخص يعاني من CIS ، فقد يصف الطبيب دواءً لمنع المزيد من الأعراض والتقدم إلى مرض التصلب العصبي المتعدد (RRMS).
إذا ظهرت الأعراض مرة واحدة فقط ، فلن تصبح الحالة شديدة.
RRMS
يتضمن RRMS فترات من التفاقم ، أو الانتكاسات ، وفترات مغفرة ، عندما يكون هناك انتعاش كامل أو شبه كامل. من الممكن بعد ذلك تجربة توهج آخر ، مع نوبات محددة بوضوح من الأعراض الجديدة.
تم تشخيص حوالي 80٪ من المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد (RRMS).
خلال فترة الهدأة ، لن يلاحظ الشخص أي تقدم في الحالة ، على الرغم من أن الأبحاث قد وجدت أن الآفات يمكن أن تستمر في التطور في هذا الوقت.
يمكن أن يساعد تناول الأدوية المعدلة للمرض في منع تطور RRMS ، خاصة إذا أخذها الشخص من المراحل المبكرة.
من غير المرجح أن تصبح RRMS شديدة من الأنواع التقدمية ، ولكنها قد تحدث ذلك بمرور الوقت.
مرض التصلب العصبي المتعدد الأساسي التقدمي
يتقدم مرض التصلب العصبي المتعدد الأساسي التدريجي (PPMS) بشكل مطرد ، دون هفوات أو توهجات واضحة. تتفاقم الأعراض بمرور الوقت ، ومن غير المرجح أن يعاني الشخص من شفاء كبير.
يعاني حوالي 10-20٪ من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض التصلب العصبي المتعدد من PPMS. كشكل تدريجي للحالة ، من المرجح أن يؤدي CIS أو RRMS إلى أعراض شديدة.
حوالي 1٪ من المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد لديهم نوع يتطور بسرعة. قد يحتاجون إلى بدء علاج عدواني أو تجريبي للسيطرة على أعراضهم ، وفقًا لـ NINDS.
لا يوجد حاليًا علاج فعال لمنع تطور PPMS ، ولكن التجارب جارية لتقييم سلامة وفعالية دواء جديد يسمى الإيديبينون ، والذي قد يساعد في منع تلف الأنسجة.
التصلب اللويحي المترقي الثانوي
في مرض التصلب العصبي المتعدد المترقي الثانوي ، سيصاب الشخص بتدهور حاد في الأعراض في البداية ، ثم تختفي أو تنحسر. بعد ذلك ، تعود الأعراض تدريجيًا وتصبح أكثر حدة بشكل تدريجي.
الأشخاص المصابون بأشكال مترقية من مرض التصلب العصبي المتعدد هم أكثر عرضة للإصابة بأعراض حادة ويحتاجون إلى مساعدة المعيشة والدعم الإضافي.
الآفاق
قد يكون تلقي تشخيص لمرض التصلب العصبي المتعدد أمرًا مثيرًا للقلق ، لأنه على الرغم من أن معظم حالات مرض التصلب العصبي المتعدد خفيفة ، إلا أنها يمكن أن تؤثر على حياة الشخص بشكل كبير ، ويمكن أن يكون الضرر الذي يحدث شديدًا في بعض الأحيان.
ومع ذلك ، تتوفر المساعدة في شكل برامج نهارية للبالغين ، وترتيبات معيشية مدعومة ، ورعاية منزلية ، والمزيد.
من المهم الحصول على دعم من الأشخاص الذين يفهمون معنى التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. MS Healthline هو تطبيق مجاني يوفر الدعم من خلال المحادثات الفردية والمناقشات الجماعية الحية مع الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة. قم بتنزيل التطبيق لأجهزة iPhone أو Android.
أثبتت خيارات العلاج الجديدة فعاليتها في إبطاء تقدم بعض أشكال الحالة. بالإضافة إلى ذلك ، أتاحت التطورات في تقنية التصوير بالرنين المغناطيسي الحصول على تشخيص في وقت أقرب من ذي قبل ، بحيث يمكن بدء العلاج في مرحلة مبكرة.
يجب على الشخص المصاب بالتصلب المتعدد التحدث إلى طبيبه حول جميع خيارات العلاج ونمط الحياة المتاحة التي يمكن أن تساعده في الحفاظ على نوعية حياة جيدة.
