من خلال عيني: خلل التنسج الثنائي
اسمي ديفيد براون ، وأنا ممتن لإتاحة الفرصة لي لكتابة هذا المقال. قررت إجراء حوار أكثر انفتاحًا مع حالتي المزمنة. لم يكن الأمر سهلًا بالنسبة لي ، لكنني أتقدم نحو علاقة صحية مع ما كان ألمًا مدى الحياة.
لاحظ الأطباء على الفور أن هناك شيئًا ما خطأ عندما كنت طفلة. قالوا لأمي: "إنه ليس سرطان عظام". وبدلاً من ذلك ، قاموا بتشخيص حالة الوركين المقلوبة.
أنا أعلم الآن أنني مصاب بخلل التنسج الثنائي الخلقي. هذا خلل في تجويف الورك يسبب احتكاكًا في المفصل.
يعد خلل التنسج الوركي هو السبب الأكثر شيوعًا لالتهاب المفاصل بين الشباب. يحدث الألم غالبًا في مفاصل الفخذ وأسفل الظهر والورك. يمكن أن يؤثر على مفاصل الركبة أيضًا.
يمكن أن يؤثر تجويف الورك غير الطبيعي أيضًا على مرونة الأربطة وأوتار الركبة. والنتيجة هي أن الجزء السفلي من الجسم مؤلم وغير مرن.
تتطلب الحالة معالجة الألم العلاجية والطبية بالإضافة إلى الإجراءات الغازية مثل استبدال مفصل الورك ، حيث يؤدي التآكل والتمزق إلى تلف المفاصل.
لقد كنت محظوظًا بوجود أصدقاء لديهم تجاربهم الخاصة مع الأمراض المزمنة. لقد لاحظت كيف يتعاملون مع مشاعرهم ، ويتحملونها ، ويعبرون عن مشاعرهم ، وقد ألهمني ذلك.
أريد أن أستكشف ألمي أكثر وأن أفهم لماذا لم أشعر بالراحة مطلقًا في الحديث عنه. ليس لدي أدنى شك في أن بعض الانزعاج الذي أصابني هو الذنب الوجودي. أعلم أن الآخرين يعانون من ألم أسوأ مما أشعر به يوميًا. نحن جميعًا على دراية بمفاصلنا وفركنا بعيدًا.
شجعني والداي على العيش كما لو أن الحركة المؤلمة لم تكن عائقًا. لم يناقشوا الأمر ، لذلك لم أفعل. دفعني هذا إلى الاستمرار في الحياة دون تقديم شكوى أو طلب الكثير من المساعدة. المشكلة في هذا هو أنني لم أجد أبدًا اللحظة المناسبة لإخبار شخص ما عن حالتي. تمر اللحظة ، وقد يكون ذلك صعبًا.
لم يتم تسجيل خلل التنسج في سجلي المدرسي ، ولم يذكره أحد لأي قائد في النادي ، ولم أذكره حتى لمديري. معظم الناس الذين أنا أقرب إليهم لا يعرفون ، وأنا على ما يرام. مع هذا. لا أريد أن أدلي ببيان من أجل المعاملة الخاصة. أنا أيضا لا أريد أن أشعر بالنقص. أستطيع أن أفعل كل ما أريد - حتى مع الألم.
معظم الأطفال لديهم أبطالهم الأدبيون ، مثل هيرميون جرانجر أو شيرلوك هولمز ... لكني كان الصبي الأعرج من المزمار. وبدلاً من التحذير التحذيري باحترام الاتفاقيات ، أصبحت قصة أخلاقية مظلمة - رُويت كقصة قبل النوم من قبل والدتي - عن صبي حكيم يستخدم عرجه لصالحه.
لم يركض مع أصدقائه نحو كراميل وأقواس قزح ، لكنه أخذ وقته في التفكير في الصورة الأكبر. بعد أن رأى خطر الكهف الجبلي حيث سينتهي المطاف بأقرانه مختومين ومدفونين ، عاش ليروي الحكاية.
أمي كانت تعني الخير. أرادت أن تعطيني شخصًا يمكن أن أتعلق به ، وقد نجح الأمر. لقد بحثت دائمًا للعثور على الإيجابيات في حالتي.
نشأ في الألم
عندما كنت مراهقة ، كنت أعيش مع الألم في سرية تامة. خلال طفولتي ، لم يخبرني أحد حقًا عن سبب شعوري بالألم أو العرج ، إلى ما بعد "لقد قلبت الوركين". بالطبع ، "الوركين المقلوب" أصوات ملفقة بالكامل ؛ لطالما اعتقدت أنه مثل شخص يدعي أن لديه رئة ضبابية أو عين حجلة.
كلما رآني أصدقائي أتعثر إحدى رجلي على الأخرى ، أو أعرج ، أو أتألم ، أو أقف مع توجيه قدمي عبر بعضهما البعض ، وأخبروهم أنني قد قمت بـ "الوركين المقلوبين" يولد أسئلة متابعة واضحة لم يكن لدي إجابة عليها. شعرت كأنني محتال.
لقد بحثت في الإنترنت ، لكن هذا كان في التسعينيات ، ولم تقدم الإنترنت أي نتائج بحث عن الوركين المقلوب. بدا الأمر كما لو أن الشرط لم يكن مهمًا لأنه لم يتم توثيقه في أي من صفحات 10000000 على الإنترنت.
لا تفهموني خطأ - ليس الأمر أنني لم أحصل على رعاية طبية وعلاج. يقوم الأطباء بانتظام بإجراء تصوير بالأشعة السينية ، وقياس ، وتدوير ، والتلاعب في عظام الفخذ والوركين. كانت والدتي قلقة من أن وضعي قد يزداد سوءًا ، لذلك يقوم طبيب العظام بتكسير فقراتي ودوران ساقي مرة واحدة في الشهر.
مارست تمارين العلاج الطبيعي كل صباح قبل المدرسة. لم يشرح والداي تمامًا ما قاله الأطباء ، وكنت أصغر من أن يخبرني الأطباء مباشرة.
خلال فترة المراهقة ، عرض الأخصائيون كسر حوضي وعظام الفخذ وإعادة ضبطهما. سأكون في حالة شد لأشهر ، وستكون عظام ساقي متصلة بدبابيس معدنية بحيث يتم فتحها بشكل دوري لنمو العظام.
تخيلت الجناح ورأيت الممرضات يرفعن ضمادات عن نفسي في سرير المستشفى. لقد تخيلتهم وهم يستنزفونني والأطباء الذين يعبثون بسقاعات ملل في عظامي. تخيلت أيامًا وحيدة قضيتها في التحديق من النافذة في موقف سيارات لا نهاية له على ما يبدو.
لقد رفضت ، وكان ذلك متعلقًا بذلك. في سن الرشد ، توقفت جميع المواعيد الطبية. أغلق الكهف ، وعرجت من الجبل إلى العالم. لقد قمت بزيادة مسكنات الألم قليلاً ، وحسّنت جودة دعامات مفاصلي ، وواصلت المضي قدمًا كما كنت دائمًا.
تعلم المزيد وأخيراً رؤية الطبيب
لقد احتفظت بحالتي طي الكتمان عندما أردت ذلك ، وكان ذلك كثيرًا. بخلاف عرقي ، ليس هناك ما يوحي بأنني أي شيء بخلاف الهيكل العظمي الذي يعمل بشكل طبيعي.
ومع ذلك ، فقد تركتني السرية معزولة داخل جسدي.
إن الإدراك بأنني كنت مدركًا لحالتي إلى الأبد ولكنني لم أفهم سوى القليل منها كان يحبطني. كان الألم يزداد سوءًا أيضًا.
فكرت في عصا للمشي ، لكن هل احتجت إلى واحدة ، أم أنها ستكون مجرد تأثر ببث حالتي ، رمزًا للصراخ؟
ساعدني هذا السؤال على الالتزام بمعرفة المزيد عن حالتي - لأول مرة كشخص بالغ.
من خلال التحدث مع الأصدقاء وتلقي رسائل الدعم على وسائل التواصل الاجتماعي ، بدأت في اكتساب الثقة لتحديد موعد مع الطبيب.
كنت متوترة بشأن رؤية الطبيب. هل سيجدون أي شيء بعد كل هذا الوقت؟ هل الوركين المقلوبتين موجودة بالفعل؟ هل يقدمون وسيلة للتخلص من الألم؟ كان هذا احتمالًا مخيفًا بشكل غريب بالنسبة لي. علاقتي بألمي ماسوشية. كثيرا ما اعتقدت أن الألم يناسبني.
لقد تعرفت على ألمي الخاص. نحن لسنا أصدقاء ، لكن الاتصال ليس ساما أيضًا. لم يوجه اختياراتي أبدًا ، لكنه يفهم ما أنا قادر عليه. يخبرني ألا أشعر بالأسف على نفسي ولكنه يذكرني بأنني ضعيف وأحتاج إلى توخي الحذر مع نفسي.
كان الألم أيضًا شيئًا يجب الاحتشاد ضده - حتى الغضب ضده. عندما أحتاج إلى ذلك ، فإن ذلك يجعلني أرغب في وضع قدم أمام الأخرى مرة أخرى وجعلني أخطو خطوة أخرى عواء. هذه ساقي. هذا هو ألمي. هذه هي الطريقة التي أمشي بها في الحياة. هل سأكون نفس الشخص بدونها؟
سألني الطبيب ، بمقياس من 1 إلى 10 ، عن مدى سوء الألم. إن وصف الألم على نطاق تعسفي أمر غريب. إنه خدر ميكانيكي ، ملف كهربائي طنين ، كاسترد ساخن فوق فطيرة تفاح دافئة. إنه في حوالي 6؟
أرسل لي لأشعة إكس. وضعتني الممرضة تحت فتحة العدسة ويديها الباردة على وركي.
رأيت أخيرًا أشعة سينية لحوضي ووركيني ، وكانت جميلة. أردت أن أجعلها نافذة من الزجاج الملون. كانت هذه هي المرة الأولى التي أستطيع فيها النظر إلى ما كان يزعجني. بدلاً من الكرة المنحنية والمآخذ ، تتلاءم مفاصل الورك مع حوضي مثل الدبابيس. رأيت ضبابًا أبيض حول المفاصل: التهاب المفاصل.
تم إرجاع النتائج. أخذ الطبيب فأرة الكمبيوتر للتمرير عبر الملاحظات على شاشته مع كل لغة الجسد للتنهد في معصمه.
قال: "لديك خلل خلقي في الورك الثنائي". "هناك بلى ولكن لا يوجد الكثير مما يدعو للقلق. إن عدم مرونتك الشديدة حول المنطقة تجعلك تشد أوتار الركبة والأوتار ، والتي تفقد مرونتها مع تقدمك في السن ".
"خذ مسكنات الألم حسب حاجتك إليها. انظر في الحصول على تمارين من أخصائي العلاج الطبيعي لتمديد تلك الأنسجة الرخوة. هذا كل ما يمكنني قوله لمساعدتك ".
كيف غيّر تشخيصي حياتي
ساعد رؤية صور الأشعة السينية والتشخيص أكثر مما كان يتصور. كانت الإجابات أكثر من مجرد توقعاته القصيرة. أشعر الآن بحزم مع هذا الشرط. إنه صالح: له اسم طبي ، وقد وجدت معهدًا.
لقد كان الذهاب لزيارة الطبيب بتصميم لمعرفة المزيد عن حالتي أمرًا رائعًا.أنا بالفعل مرتاح بشكل متزايد للعيش مع حالتي كجزء طبيعي من الحياة ، وأتناول مسكنات الألم علانية وأقوم بتعديل أي دعامات للمفاصل. وإذا سئلت عن حالتي ، فأنا سعيد للإجابة. يمكنني أن أشير في اتجاه معهد بأكمله.
اليوم ، أحاول اتباع القوة التي أراها في أصدقائي. أنا إيجابي في التعامل مع ألمي كجزء من طريقة عيش طبيعية ، بصراحة وبدون ذنب ، فيما يتعلق بقيودي أو ما أفعله للتعامل معها.
أنا لا أسعى للتعاطف ، لكني لا أشعر بالسوء حيال التعبير عن الأوقات التي أعاني فيها. لم يعد الألم سلبيا عاطفيا باعتباره سرًا كبيرًا.
أود أن أشكر أصدقائي - فهم يعرفون من هم - للسماح لي بالسفر معهم ، الآن على وتيرتنا الخاصة ، إلى فم الجبل المفتوح.
كل ما أحتاجه الآن هو وشم عظم الحوض على ساعدي ، وسأحجز موعدًا قريبًا.
