من خلال عيني: أمراض المناعة الذاتية
لدي العديد من أمراض المناعة الذاتية: التهاب الغدة الدرقية لهشيموتو ، والصدفية ، والتهاب المفاصل الصدفي ، والداء البطني ، والذئبة الحمامية الجهازية.
يعرّف اختصاصيو الرعاية الصحية حالات المناعة الذاتية على أنها تحدث عندما يتصرف الجهاز المناعي ، الذي يحمي الجسم عادة من العدوى عن طريق مكافحة البكتيريا والفيروسات ، بشكل غير طبيعي من خلال مهاجمة خلايا الجسم السليمة.
يؤدي هذا إلى التهاب المفاصل والأعضاء والأوعية الدموية والأوتار والجلد وغير ذلك.
كثير من الناس يشيرون إليه على أنه يعاني من فرط نشاط الجهاز المناعي.
على الرغم من تداخل بعض الأعراض ، إلا أن كل حالة من أمراض المناعة الذاتية التي أعاني منها متميزة. هم موجودون في وقت واحد وبالتالي فهي مشتركة.
لا تعتبر أي من هذه الحالات معدية ، ولا يوجد علاج حاليًا لأي منها ، وأسبابها غير معروفة.
نحن نعلم فقط أن جينات بعض الناس تهيئهم لهذه الظروف ، وأن العوامل البيئية هي التي تسببها.
على سبيل المثال ، من الممكن أن يكون الإجهاد أو التغيرات الهرمونية أو عدوى طفيفة مثل فيروس البرد قد تسبب في تحفيزي. قد يصاب أشخاص آخرون بأمراض المناعة الذاتية بعد الحمل أو الصدمة أو الإصابة.
حيث بدأ كل شيء
بدأ كل شيء بالنسبة لي عندما كان عمري حوالي 14 أو 15 عامًا ، وبدأت أشعر بجفاف في فروة رأسي وأذني ومرفقي.كنت أعاني من آلام عامة وآلام ، والتي كانت مشكلة بالنسبة لي لأنني مثلت مدرستي في الهوكي والتنس وألعاب القوى ، بينما كنت أقضي معظم وقت فراغي في ممارسة الرياضة أو السباحة أو ركوب دراجتي.
أتذكر أنه قيل لي أنه ربما كان مزيجًا من "آلام النمو" والأكزيما ، وأنني سأخرج منه.
ما أصبت به في الواقع هو الصدفية ، لكن استغرق الأمر 10-12 عامًا قبل أن أتلقى هذا التشخيص. أعلم الآن أنه في الصدفية ، يتسبب الجهاز المناعي في نمو خلايا الجلد بسرعة كبيرة ، ويمكن أن تتراكم في بقع مؤلمة وجافة تسمى اللويحات. يمكن أن تصيب الصدفية المفاصل وتتطور إلى شكل من أشكال التهاب المفاصل ، وهو ما حدث لي.
بحلول الوقت الذي بدأت فيه الجامعة ، كنت لا أزال أعاني من آلام غامضة ، وعندما بدأت أشعر بالتعب طوال الوقت ، زرت عيادة في الحرم الجامعي. أخبرني الطبيب أن الكثير من الطلاب يعانون من الحمى الغدية ، ويجب أن أستريح ، وأن المرض سيمر.
خلال ذلك الوقت ، توقفت عن ممارسة الرياضة تمامًا ووجدت أن الدراسة والعمل بدوام جزئي مرهقون تمامًا. إذا نظرنا إلى الوراء ، أعتقد أنني ربما كنت أعاني من أعراض المناعة الذاتية ، لكن لم يكن لدي في الواقع الطاقة أو الروح العالمية لمتابعة تشخيص أكثر دقة.
في أوائل العشرينات من عمري ، عاد التعب الشديد ، وكان لدي أيضًا عدد من الأعراض الجديدة: الشعور بالبرد طوال الوقت ، وتخفيف الشعر ، والانتفاخ حول عيني ، والتهابات الكلى ، وألم الصدر المتقطع. كنت أعمل بدوام كامل وأجد صعوبة في التركيز أو حتى الاستيقاظ.
"وصل هذا إلى ذروتي عندما كنت في إجازة في باريس ، عندما كنت مرهقًا للغاية لدرجة أنني بالكاد أستطيع المشي وأردت فقط النوم."
أتذكر أنني أجبرت نفسي على السير في جميع الخطوات في نوتردام وشعرت أنه كان انتصارًا حقيقيًا ، في حين كان من المفترض أن يكون هذا شيئًا يمكن لأي شخص في سني القيام به بسهولة - خاصةً الشخص الذي أحب اختراق الضاحية واعتاد تشغيل 1500 أمتار من أجل المتعة!
بعد المزيد من الفحوصات ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب هاشيموتو في الغدة الدرقية ، والذي تطور إلى قصور الغدة الدرقية. يحدث هذا عندما يهاجم الجهاز المناعي الخلايا السليمة في الغدة الدرقية.
بصفتي نباتيًا لائقًا وصحيًا ، شعرت بالصدمة لأن الغدة الدرقية غير النشطة تسببت أيضًا في ارتفاع نسبة الكوليسترول - ومن ثم ألم الصدر. أوضح الطبيب أنني سأضطر إلى تناول أقراص هرمون الغدة الدرقية البديلة (ليفوثيروكسين) كل يوم لبقية حياتي.
ما زلت بحاجة إلى اختبار وظيفة الغدة الدرقية بانتظام وتعديل الجرعة من وقت لآخر ، حيث لم يتم موازنة وظيفتي بشكل كامل. هناك حلقة ملاحظات معقدة للغاية ، لذلك بالنسبة للعديد من الأشخاص (بمن فيهم أنا) ، لا يعني إجراء التشخيص ووصف الليفوثيروكسين أن جميع الأعراض تختفي.
لا تزال هناك أوقات تكون فيها مستوياتي خارج النطاق الطبيعي ، مما يجعلني أشعر بالإرهاق وانتفاخ العينين. يبدأ شعري أيضًا في التساقط عندما أغسله.
بعد بضع سنوات ، بدأت أشعر بتصلب في مرفقي. أخبرني طبيب أنه من المرجح أن يكون مرفق لاعب التنس ، لكنه لم يتحسن ؛ وعندما بدأت أصابعي منتفخة ، أخبروني أنه من المحتمل أن يكون النقرس!
"شعرت وكأنني مصاب بالأنفلونزا باستمرار"
بدأت أحاول البحث عما قد يكون خطأ معي. عندما أصبحت يدي وركبتي ساخنة عند اللمس ومؤلمة ومنتفخة ، أحالني طبيبي إلى أخصائي أمراض الروماتيزم ، الذي أكد إصابتي بالتهاب المفاصل الصدفي (PsA).
على الرغم من أنني كنت في العشرينات من عمري فقط واعتقدت أن التهاب المفاصل كان شيئًا لا يعاني منه سوى كبار السن ، إلا أنه كان في الواقع مصدر ارتياح لتلقي التشخيص في النهاية. كنت أتعامل مع صاحب عمل كان يشك في وجود أي خطأ معي ، حتى أنه جعل من الصعب علي حضور المواعيد الطبية.
وصف طبيب الروماتيزم ديكلوفيناك ، الذي لم أستطع تحمله لأنه تسبب في آثار جانبية مثل مشاكل الجهاز الهضمي.
ناقشنا بدء عقار الميثوتريكسات ، لكن له العديد من الآثار الجانبية ويأتي مع قيود على استخدامه من قبل الأشخاص الذين يخططون لإنجاب الأطفال. لذلك قررت ضدها.
بعد ذلك كان سلفاسالازين ، لكن كان لدي رد فعل تحسسي تجاهه. لقد عانيت من دوار وصعوبات في التنفس وقلق وخلايا النحل والتعرق واحمرار الوجه وتورمه وانتفاخ الحلق.
أكد طبيب الروماتيزم الخاص بي لاحقًا أنني عانيت من رد فعل تحسسي ، وأنه كان يجب علي الذهاب إلى غرفة الطوارئ.
بعد بضع سنوات ، كان لدي رد فعل تحسسي آخر. هذه المرة لعقار يسمى تريميثوبريم. لقد علمت منذ ذلك الحين أن سلفاسالازين وتريميثوبريم ينتميان إلى نفس عائلة الأدوية التي تسمى السلفوناميدات ، وأن الحساسية تجاههما يمكن أن تشير إلى مرض الذئبة.
بعد هذه التجارب ، كنت مترددًا في تناول أي أدوية جديدة. لذلك ، لعدة سنوات ، لم أتناول شيئًا أقوى من الباراسيتامول بينما كنت أستمر في رؤية أخصائي الروماتيزم الخاص بي من أجل شفط ركبتي ، والذي يتضمن إدخال إبرة طويلة في المفصل لسحب تراكم السائل الزليلي.
كان أكثر الأوقات تحديًا بالنسبة لي في أوائل الثلاثينيات من عمري ، عندما بدأت أشعر بأعراض جديدة أكثر ضعفًا. بالإضافة إلى تورم المفاصل من PsA ، بدأت أشعر بألم وتورم في عضلاتي وأوتار.
"في بعض الأحيان شعرت بضعف شديد لدرجة أنه كان من الصعب صعود الدرج ، ولم أتمكن من القيام بذلك دون التوقف لأخذ قسط من الراحة."
شعرت وكأنني مصاب بالأنفلونزا باستمرار. سيشعر جسدي بثقل كبير ، وسيكون مجهودًا كبيرًا لمجرد الجلوس على كرسي لفترات طويلة. إذا أخذت قيلولة ، فلن أستيقظ وأنا مرتاح وجاهز للذهاب ؛ غالبًا ما شعرت بسوء بعد ذلك. هذا هو الفرق بين التعب العادي والإرهاق ، وكان هذا أسوأ إرهاق عانيت منه حتى الآن.
كنت أعمل بدوام كامل بينما أضطر إلى التأقلم في المواعيد الطبية المتكررة لتلقي العلاج. سيتم اختباري لشيء ما ، وسيعود الاختبار إلى طبيعته ، وسأضطر إلى تحديد موعد جديد ، وسيتم طلب اختبارات جديدة ، ثم أنهم سيعود طبيعيا. استمر هذا لمدة عامين على الأقل.
يبدو أنه لا يوجد استمرارية في التشخيص ، حتى أنني كان لدي طبيب واحد في جوجل أعراضي أمامي. أعيش في المملكة المتحدة وأنا مؤيد قوي لخدمة الصحة الوطنية (NHS) ، حيث كانت لدي تجارب جيدة لا حصر لها. ولكن في ذلك الوقت ، لم تكن الجراحة التي قمت بالتسجيل بها تفي بالمعايير المطلوبة ، لذلك أغلقتها لجنة جودة الرعاية في النهاية.
كنت أعرف أن أعراضي كانت مختلفة عن التهاب المفاصل وأن السبب يجب أن يكون حالة التهابية أخرى ، لذلك قضيت الكثير من الوقت في القراءة عن حالات المناعة الذاتية الأخرى. عندما بدأت أعاني من تقرحات الفم ومشاكل في الذاكرة وطفح جلدي على شكل فراشة على وجهي ، بدأت أشك في احتمال إصابتي بالذئبة.
يمكن أن يحدث مرض الذئبة بواسطة الأشعة فوق البنفسجية ، والشيء الوحيد الذي لاحظته هو أنني غالبًا ما أشعر بالمرض في الإجازة. بعد إجراء العديد من اختبارات الدم ، أكد أخصائي أمراض الروماتيزم أخيرًا تشخيص مرض الذئبة الحمامية الجهازية.
على الرغم من كون هذا التشخيص لا يرغب أحد في تلقيه ، شعرت بأمل غريب. على الأقل كان لدي تشخيص مؤكد ويمكن أن أركز على العلاج.
كان طبيب الروماتيزم وممرضة الروماتيزم داعمين بشكل لا يصدق. ناقشنا خيارات العلاج ، ووصفوا لي فيتامين د وحمض الفوليك (حمض الفوليك) وهيدروكسي كلوروكوين. بعد مواجهة مشاكل مع هذا الأخير ، وصفوني الميثوتريكسات - نفس الدواء الذي قررت عدم تناوله في العشرينات من عمري.
الطريقة الرئيسية لعلاج أمراض المناعة الذاتية هي وصف الأدوية المثبطة للمناعة. ومع ذلك ، في حالتي ، بالإضافة إلى حالات المناعة الذاتية هذه ، أعاني أيضًا من نقص IgA الانتقائي. هذا هو نقص المناعة الذي ولدت به ، مما يجعلني أكثر عرضة لأنواع معينة من العدوى ، خاصة في القناة الهضمية والجهاز التنفسي.
ركز على الأشياء التي تريدها علبة لا يزال يفعل
أنا لا أدخن ، لكن في السنوات العشر الماضية ، أصبت بالتهاب الشعب الهوائية (مرتين) والتهاب الحنجرة والتهاب اللوزتين (عدة مرات) والالتهاب الرئوي. نتيجة لذلك ، لدي مخاوف مستمرة بشأن تناول الأدوية التي ستزيد من قمع جهاز المناعة لدي.
لقد كان تقييم المخاطر المحتملة للالتهاب المستمر (مزيد من التلف في المفاصل وزيادة خطر الإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية) مقابل تناول الأدوية المثبطة للمناعة معضلة مستمرة بالنسبة لي.
يعد تطوير حساسية تجاه الأدوية مصدر قلق حقيقي ، وعلى الرغم من أن الميثوتريكسات يتحمله الكثيرون ، إلا أنني كنت متشوقًا لبدء هذا الدواء بناءً على الخبرة السابقة.
لقد كانت رحلة طويلة ومحبطة بالنسبة لي لمتابعة التشخيص ، وغالبًا ما يكون هذا هو الحال بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية - وخاصة مرض الذئبة ، والتي يمكن أن تحاكي العديد من الحالات الأخرى.
إذا كنت تعتقد أنك قد تكون مصابًا بحالة من أمراض المناعة الذاتية ، أو لديك بالفعل حالة وتعتقد أنك ربما تكون قد طورت ثانية ، فاسأل الطبيب عما إذا كان سيفكر في إجراء اختبار الأجسام المضادة للنواة (ANA).
يكتشف هذا الاختبار الأجسام المضادة للنواة في الدم وهو مؤشر على أمراض المناعة الذاتية.
يمكن أن تساهم العوامل الأخرى أيضًا في نتيجة إيجابية لـ ANA ، لذلك من المهم مناقشة النتائج مع الطبيب حتى يتمكن من أخذ الأعراض في الاعتبار والنظر في إجراء مزيد من الاختبارات.
لقد أثر مرض المناعة الذاتية على حياتي بشكل كبير. من التخلي عن الغيتار الجهير لأنني لم أعد قادرًا على الضغط على الأوتار لأفتقر إلى القوة والمرونة المطلوبة في ركبتي وأوتارتي لمواصلة تصفح الإنترنت.
ومع ذلك ، ما لم أواجه توهجًا (حتى عندما يكون رفع الغلاية أمرًا صعبًا) ، لا يزال بإمكاني ركوب دراجتي والسباحة ولعب الطبول (برفق). لدي أيضًا شريك داعم للغاية وصاحب عمل متفهم.
أحاول التركيز على الأشياء التي ما زلت علبة أعمل وأعمل مع أخصائي الروماتيزم الخاص بي لمنع المزيد من الضرر لمفاصلي وأوتار.
