متوسط العمر المتوقع للتليف الكيسي
يمكن أن يؤثر التليف الكيسي (CF) على نوعية حياة الشخص ويؤثر على متوسط العمر المتوقع. تعتمد المدة التي يمكن أن يتوقعها الشخص المصاب بالتليف الكيسي على العمر وعلى مرحلة حالتهم.
قبل ثمانينيات القرن الماضي ، كان حوالي نصف المصابين بالتليف الكيسي لا يعيشون في العشرينات من العمر. ومع ذلك ، على مدى العقود القليلة الماضية ، تحسن متوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة بشكل كبير.
بفضل التقدم في العلاج والرعاية ، يمكن للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي الآن توقع العيش لفترة أطول. في الواقع ، تشير الأبحاث الحديثة إلى أنه بحلول عام 2025 ، سيزداد عدد البالغين المصابين بالتليف الكيسي بحوالي 75٪.
يمكن أن تؤثر عدة عوامل - بما في ذلك الجنس وخيارات نمط الحياة وأي عدوى ونوع طفرة جينية التليف الكيسي التي يعاني منها الشخص - على متوسط العمر المتوقع.
أفادت بعض الأبحاث أن الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي يجدون معلومات عن متوسط العمر المتوقع مفيدة. قد يساعد بشكل خاص في صياغة خطة رعاية صحية والتعامل مع الحالة عاطفياً.
في هذه المقالة ، ننظر إلى متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي بناءً على أعمارهم وعوامل أخرى.
متوسط العمر المتوقع حسب سنة الميلاد
يتتبع سجل المرضى التابع لمؤسسة التليف الكيسي الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي والذين يتلقون الرعاية في مراكز متخصصة في جميع أنحاء الولايات المتحدة.
ينشر تقرير البيانات السنوي لسجل المرضى متوسط العمر المتوقع للبقاء على قيد الحياة للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي بناءً على سنة ميلادهم. متوسط العمر المتوقع للبقاء على قيد الحياة هو طريقة مقبولة دوليًا لتقدير متوسط العمر المتوقع.
على عكس المتوسط المتوسط ، يستخدم الوسيط نقطة الوسط في مجموعة من الأرقام. إنه يعكس بشكل أكثر دقة العمر الذي يمكن أن يتوقعه الشخص المصاب بالتليف الكيسي.
استنادًا إلى إحصائيات عام 2017 ، فإن متوسط أعمار البقاء على قيد الحياة المتوقعة هي:
تشير البيانات أيضًا إلى أن نصف جميع الأطفال المولودين بالتليف الكيسي في عام 2017 سيعيشون في سن 46 عامًا أو أكبر.
تشير إحصائيات أخرى إلى أن أكثر من 50٪ من الأطفال المصابين بالتليف الكيسي المولودين في عام 2018 و 50٪ من الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي في سن 30 عامًا أو أكثر في عام 2018 سيصلون على الأرجح إلى العقد الخامس من العمر على الأقل.
من المهم ملاحظة أن التغييرات الصغيرة في عدد سكان التليف الكيسي يمكن أن يكون لها تأثيرات كبيرة على الحسابات. الأرقام الحالية لمتوسط العمر المتوقع عند الولادة هي تقديرات يمكن أن تتغير من سنة إلى أخرى.
أيضًا ، لا تأخذ هذه التنبؤات في الاعتبار إمكانية التحسينات في الرعاية والعلاج التي قد تحدث مع تقدم الأشخاص في العمر.
من المهم أيضًا ملاحظة أن هذه الأرقام هي مجرد متوسطات. بعض الناس سيعيشون لفترة أطول. في الواقع ، يعيش بعض الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي في السبعينيات من العمر.
متوسط العمر المتوقع خارج الولايات المتحدة
تعكس هذه الإحصاءات معدلات العمر المتوقع الحالية في البلدان المتقدمة ، مثل الولايات المتحدة والمملكة المتحدة.
ومع ذلك ، يشير التليف الكيسي في جميع أنحاء العالم إلى أنه في البلدان النامية ، مثل السلفادور والهند ، يكون متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي أقل من 15 عامًا.
جودة الحياة مع التليف الكيسي
عند مناقشة متوسط العمر المتوقع ، من المهم أيضًا مراعاة نوعية حياة الشخص. تعتمد الطريقة التي ينظر بها الفرد إلى نوعية حياته على عدد من العوامل ، بما في ذلك العمر والحالة الصحية العامة.
يعاني العديد من الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي من مضاعفات صحية مع تقدمهم في السن. يمكن أن يساهم بعضها في انخفاض جودة الحياة والموت المبكر.
تشمل المضاعفات المحتملة ما يلي:
- القناة الصفراوية أو انسداد الأمعاء
- توسع القصبات ، حالة تسبب تلف مجرى الهواء
- الالتهابات المزمنة ، بما في ذلك التهاب الشعب الهوائية والالتهاب الرئوي
- داء السكري
- العقم ، وخاصة عند الذكور
- نقص غذائي
- هشاشة العظام ، نوع من أمراض العظام
- استرواح الصدر ، والذي ينطوي على تجمع الهواء في الفراغ بين الرئتين وجدار الصدر
- توقف التنفس
على الرغم من احتمال حدوث هذه المضاعفات ، تشير بعض الأبحاث إلى أن تصور نوعية الحياة يتحسن مع تقدم الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي في السن. اعتمدت الدراسة على البيانات المبلغ عنها ذاتيًا من أكثر من 300 بالغ مصاب بالتليف الكيسي.
وبشكل أكثر تحديدًا ، تشير النتائج إلى أنه مع تقدم الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي ، فإنهم يرون عبء العلاج بشكل مختلف ويزداد "الأداء العاطفي".
هذا يختلف من شخص لآخر. على سبيل المثال ، يصنف الأشخاص الذين يتمتعون بوظائف رئوية أفضل جودة حياتهم باستمرار على أنها أعلى ، مقارنةً بتصنيفات الأشخاص الذين يعانون من ضعف وظائف الرئة.
نهاية المرحلة CF
في المراحل المتأخرة من التليف الكيسي ، غالبًا ما تسبب المضاعفات مشاكل خطيرة للأشخاص. عادةً ما تؤثر هذه المضاعفات على الرئتين ، ولكنها قد تؤثر أيضًا على:
- نظام الغدد الصماء (الهرمون)
- أمعاء
- الكبد
- البنكرياس
الأسباب الرئيسية للوفاة بين المصابين بالتليف الكيسي هي فشل الجهاز التنفسي ومرض الرئة التقدمي المزمن.
يمكن أن تؤدي الحالات الأخرى ، مثل التهاب البنكرياس الحاد ، إلى مشاكل قاتلة في القلب أو الرئة أو الكلى.
العوامل التي تؤثر على متوسط العمر المتوقع
يمكن أن تؤثر عدة عوامل على جودة حياة الشخص ومتوسط العمر المتوقع. وتشمل هذه:
عمر
مع تقدم الناس في السن ، يزداد خطر حدوث مضاعفات ، يمكن أن يكون بعضها قاتلاً.
ومع ذلك ، قد يكون لعوامل أخرى تأثير أكبر على متوسط العمر المتوقع ، ولهذا السبب يعيش بعض الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي في السبعينيات من العمر.
الجنس
لدى النساء المصابات بالتليف الكيسي نظرة عامة أسوأ من الرجال المصابين بهذه الحالة. تشير بعض الأبحاث إلى أن هذا يرجع إلى زيادة خطر الوفاة لدى النساء المصابات بداء السكري المرتبط بالتليف الكيسي.
الحالة الصحية
يعتمد متوسط العمر المتوقع للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي بشكل كبير على المضاعفات التي يصابون بها. تشمل الشروط المرتبطة بانخفاض معدل البقاء على قيد الحياة ما يلي:
- بعض أنواع العدوى ، بما في ذلك المكورات العنقودية الذهبية
- السكري عند النساء
- كونها أنثى
- سوء التغذية
- انخفاض مؤشر كتلة الجسم أو مؤشر كتلة الجسم
- قصور البنكرياس
- وظيفة الرئة المنخفضة
- نوبات رئوية متكررة ، أو نوبات تسوء خلالها أعراض الرئة
التباين الجيني
حتى الآن ، اكتشف الباحثون أكثر من 1700 طفرة في CFTR الجين الذي يمكن أن يؤدي إلى التليف الكيسي. تسبب بعض الطفرات أعراضاً أكثر حدة من غيرها ، وقد يرتبط بعضها بالموت المبكر.
على سبيل المثال ، طفرة دلتا F508 هي طفرة ربطها العلماء بمتوسط عمر أقصر. هذه هي الطفرة الأكثر شيوعًا ، وتمثل حوالي 70٪ من الطفرات.
العلاجات
هناك العديد من خيارات العلاج المتاحة لمرض التليف الكيسي. في كثير من الأحيان ، يتلقى الأشخاص مجموعة من العلاجات ، اعتمادًا على أعراضهم ومضاعفاتهم.
على سبيل المثال ، قد يحتاج الأشخاص الذين يعانون من مشاكل رئوية حادة إلى زراعة الرئة. على الرغم من أن هذا لا يعالج التليف الكيسي ، إلا أن تلقي عملية زرع قد يحسن البقاء على قيد الحياة ونوعية الحياة. معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات بعد الزرع حوالي 50٪.
زادت العلاجات الحديثة ، بما في ذلك المضادات الحيوية المستنشقة والأدوية الأخرى ، ومن المرجح أن تستمر في زيادة معدلات العمر المتوقع في المستقبل.
أيضًا ، فإن توفر اختبارات فحص حديثي الولادة في جميع الولايات الخمسين يعني أن معظم الأشخاص في الولايات المتحدة يمكنهم تلقي التشخيص والعلاج في مرحلة مبكرة. بشكل عام ، كلما بدأ الناس العلاج مبكرًا ، كانت نظرتهم أفضل.
عوامل اخرى
يمكن لبعض العوامل الأخرى أن تلعب دورًا في معدلات متوسط العمر المتوقع. على سبيل المثال ، قد يؤدي التعرض لدخان السجائر أو الحالة الاجتماعية والاقتصادية المنخفضة إلى زيادة خطر الوفاة المبكرة.
الآفاق
على الرغم من عدم وجود علاج لـ CF ، إلا أن الأشخاص المصابين بهذه الحالة يعيشون الآن أطول من أي وقت مضى. كما أن جودة حياتهم المبلغ عنها ذاتيًا أفضل بكثير مما كانت عليه في العقود السابقة.
يواصل الباحثون التحقيق في الطفرات الجينية التي تسبب التليف الكيسي والعمل نحو العلاجات والعلاجات المحتملة.
من المهم أن يحاول الأشخاص المصابون بالتليف الكيسي أن يظلوا متفائلين بشأن المستقبل ، حيث يواصل العلماء إحراز تقدم.
